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[南方日报] 一个阴滋病患者的67天
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文章来源:华南医学中心   添加人:arlic   添加时间:2011/6/5   阅读:3546


2011年5月10日 报

    资料图片

 

    此后的67天,他的心情就好像坐过山车:由最初的期待,到对卫生部调查结果感到失望,后来钟南山的介入又让他重燃希望

    □南方日报记者 曹斯 陈枫

    实习生 昌道励

    “事情总算暂告一个段落了,你这两天可以好好休息了吧?”

    “呵呵,我已经出来逛了,很久没有出来走了……”

    这是5月7日晚上,南方日报记者与杨诚(化名)的一段电话对话。这个26岁的广西小伙长得斯斯文文白白净净,却在一次高危性行为后“患上了怪病”,怀疑是艾滋病,多次检查却查不出来,为此他创办了“未知病毒感染者”网上家园“生命之声”论坛。

    今年2、3月,卫生部对这个所谓的“阴滋病”人群进行了大规模的流行病学调查。3月1日,杨诚上京找到了相关负责人。此后的67天,他的心情就好像坐过山车:由最初的期待,到对卫生部调查结果感到失望,后来钟南山的介入又让他重燃希望。

    5月6日,中国工程院院士钟南山及其团队在广州召开学术研讨会,公布了60名受检的自述疑似艾滋病病毒感染人员HIV检测结果全部为阴性,排除感染艾滋病的可能性;但这并不代表他们就没病——— 检出病原体阳性患者为48人占80%,主要是受到比较常见的性传染病原体传染。杨诚检出感染“淋球菌”。

    “感谢钟院士所做的工作,尽管我们对结果还有一些疑问。”杨诚平静地说。

    给卫生部发两次传真

    3月1日,北京。杨诚见到了两个“大人物”——— 卫生部疾控局副局长郝阳、中国疾病预防控制中心性病艾滋病防控中心主任吴尊友。他用“很兴奋”来形容自己当时的心情:“想到要在国家层面进行流行病学调查,我们非常期待。”

    他已经期待了两年。

    自2009年一天晚上发生高危性行为后,杨诚的“生活完全变了”:骨头响,肠鸣,淋巴结肿大,上气不接下气……做了多次艾滋病毒检测,都是阴性。“感觉身上有颗定时炸弹,不知道什么时候会死”。

    通过网络,他发现全国有不少和他一样经历和症状的人,为了引起有关部门重视,他们一直在努力奔走。2009年6月,“病人”向卫生部和国家疾控中心求助。随后,国家疾控中心于当年9月招募了59名自愿接受调查的疑似患者进行首次调查,结果显示:艾滋病抗体属阴性,没有相关疾病原体。国家疾控中心又将采集的样本送到美国的实验室检测,结果仍是阴性。

    但“病人”还是不信服,认为很可能是一种未知的新病毒感染,继续上访。于是,在第一次调查的基础上,卫生部组织专家制订了“自述疑似艾滋病感染人群”的流行病学调查方案,于今年2月—3月在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东6省(市)开展了系统的流行病学调查工作。

    杨诚想做点什么,于是给卫生部发了两次传真,对扩大调查范围和检测项目提出意见,“但我没得到回复,他们没采纳我们的意见。”随后流行病学调查的实验室检查结果也显示,调查对象血常规结果基本正常,无感染性疾病的特征性变化,杨诚“大失所望”。

    有“重要人物”关注这事了

    但没料到,事件奇迹般峰回路转。4月4日,香港媒体大篇幅报道了广州多名患者亲述患病过程及困扰,并贴上所谓“阴滋病”即“阴性艾滋病”的标签。“按以往的经验,有媒体报道的话,社会和政府都会重视,我们看到了一点希望,我们希望得到媒体的帮助”。杨诚说,港媒找了几个“病友”,拍了好几张特写图,画面相当震撼。

    4月11日,他们如愿盼来了卫生部召开例行新闻发布会。卫生部新闻发言人邓海华表示,没有所谓的“阴滋病”的说法,调查表明该人群没有感染艾滋病。调查的40人中有17人有其他疾病,如抑郁症、结核病、荨麻疹等,但都没有像他们所描述的有共同特征的传染性疾病,不排除有精神疾患和心理疾患的可能,建议他们到专业医疗机构就诊,包括寻求心理医生的帮助。

    但这份委托中国疾病预防控制中心流行病学首席专家曾光教授牵头的调查却饱受杨诚等人的质疑,“曾光本身就是所谓的‘恐艾’‘精神因素论’制造者,结果缺乏可信度,而且具体怎么做出来的,有哪些参数,具体参数检测的结果如何,我们都不知道。”

    在卫生部发表上述言论当天,网友“jianjian”在论坛上发表了“十二问卫生部邓海华”一文:国家卫生部门到底有没有“资质”做未知病毒的分离鉴定?“恐艾”能恐到“肌肉溶解”,能恐到“全身发黑”,能恐到“骨骼退化”?“癔症”成分是不是有点太多了?

    “的确是愤怒了”,杨诚坦言,这是质疑声最响亮的一刻,当时的网络讨论气氛高涨,“我们都觉得,卫生部在回避问题,这让很多‘病人’情绪激动。”

    3月底,“有身份重要的人物开始关注这个事情”。当时南方日报记者与杨诚在广州一家咖啡馆聊天,他就透露了此事,却不愿透露“重要人物”是谁,“没出结果之前,担心他遭到干预,事情做不下去。”如今,我们都已知道,这位“重要人物”就是钟南山。

    平静接受院士结论

    作为首次接受钟南山团队检查的60人之一,杨诚亮出了厚厚的检查报告,“总共花了4000多块钱,免疫力差,感染了淋球菌,基本就是这样。”

    5月6日下午,国内外媒体云集广州医学院第一附属医院。钟南山发布调查结果:不认同“阴滋病”说法,他们也非艾滋病患者,主体结论和卫生部一致。不同的是,他列举了除“心病”之外已查出的病因——— 在已检测的60人中,检出病原体阳性患者48人。

    在这48名阳性病原感染者中,EB病毒检出阳性共33人,占68.75%。而在接受心理测试的12人中,异常的为7例,其中疑病症5例,焦虑状态1例,轻度抑郁1例。

    杨诚不在发布会现场,却关注着网络的直播,“对钟院士的工作,我们是肯定的,但似乎不能完全接受,不过目前仍然会先把已知的疾病治好。”

    杨诚通过网络收集了意见,疑惑主要来自三方面:“如果真如钟南山所言,发现了多种病原体,为什么病友们的症状都趋于一致?除此之外,很多普通人都会感染EB病毒,但为什么他们没有关节响和肌肉跳等症状?特别是未检测出病毒的那12个人,我认识其中的两个人,他们平时的症状都非常严重,为什么却没检测出病毒?”

    他说,其中一个未检测出病毒的男子来自江苏,在一次高危性行为后发病,感染妻子和4岁半的女儿,“他的妻子和女儿被检测出携带病毒,但这个男的才是传染源,反而没检测出来。”

    沙眼衣原体、解脲脲原体、淋球菌、单纯疱疹病毒、巨细胞病毒和人类疱疹病毒4型6种病原体,是钟南山团队此次进行检测的病原体,因为“病患”多有婚外性接触史,而它们是比较常见的通过性接触传染的病原体。不过,钟南山也坦言,没往“未知病毒”方向检测。

    “6种病毒,未必是元凶。”杨诚说,这是“病友”们的普遍观点,他们希望继续追寻真相,甚至已有“病友”在论坛呼吁筹集研究经费。

    尽管事件未了结,杨诚仍在在发布会次日离开了在广州番禺蜗居的住所。天阴,但“久宅”的他还是出去走了走“散散心!”

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